三级片在线观看网址|国产av约操探花|久久最新最好视频|AV一区二区免费看|制服丝袜国产日韩一区二区三区|加勒比无码一区二区|激情动漫美女视频久久|国自拍第一页日韩综合伊人|成人无码AV喷潮|亚洲自拍婷婷五月天

北京2025年11月3日 /美通社/ -- 初冬的中原大地，承載著希望的暖流。2025年11月1日，以"不忘初心，堅(jiān)實(shí)足跡"為主題的2025 WFH-HHC 中國(guó)血友病交流大會(huì)在華夏文明的重要發(fā)祥地鄭州隆重舉行并圓滿落幕。這場(chǎng)由血友之家主辦的行業(yè)盛會(huì)，遠(yuǎn)非一場(chǎng)常規(guī)的學(xué)術(shù)會(huì)議。它是一次對(duì)中國(guó)血友病防治事業(yè)二十五載風(fēng)雨征程的集體回眸與歷史性致敬，更是一次匯聚全球智慧、凝聚多方共識(shí)，共同繪制從"生命保障"邁向"生命質(zhì)量"新藍(lán)圖的戰(zhàn)略啟航。

在整整一天的議程中，來(lái)自全國(guó)的醫(yī)學(xué)專家、患者組織領(lǐng)袖與產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新力量，圍繞血友病的診療前沿、政策保障、患者院外真實(shí)世界數(shù)據(jù)、全程管理及未來(lái)展望，進(jìn)行了深度碰撞與思想交融。每一位講者的分享，都不僅是知識(shí)的傳遞，更是對(duì)中國(guó)血友之家成立二十五周年來(lái)，那串深深烙印在時(shí)代畫(huà)卷上的"堅(jiān)實(shí)足跡"的最佳詮釋。

開(kāi)幕致辭：全球視野下的中國(guó)足跡

大會(huì)在中國(guó)血友之家會(huì)長(zhǎng)、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤先生的簡(jiǎn)短而深情的致辭中拉開(kāi)序幕。作為這二十五年征程最核心的親歷者與推動(dòng)者，他的登臺(tái)本身就是一個(gè)強(qiáng)有力的象征。關(guān)濤先生沒(méi)有長(zhǎng)篇大論，但他那句"從‘活下去'到‘活得好'，我們走了二十五年"，瞬間將全場(chǎng)帶入一段波瀾壯闊的歷史記憶。這二十五年，是患者從隱于塵埃到站在舞臺(tái)中央的二十五年，是中國(guó)血友之家從一個(gè)人的吶喊到一個(gè)群體強(qiáng)大回音的二十五年。他的話語(yǔ)帶著堅(jiān)定的期許，他的"初心"，為整場(chǎng)大會(huì)奠定了溫情而堅(jiān)韌的基調(diào)。

緊隨其后，世界血友病聯(lián)盟（WFH）主席塞薩爾?加里多先生通過(guò)視頻方式發(fā)表致辭。向在場(chǎng)所有血友病和其他出血性疾病的患者表示了誠(chéng)摯問(wèn)候!他表示血友病正在經(jīng)歷一下黃金時(shí)代，血友病的治療有了前所未有的廣泛和多樣化，在中國(guó)，已經(jīng)推出了新的血友病治療方式，例如基因療法和化學(xué)藥物等，這些產(chǎn)品將為患者提供更好的治療體驗(yàn)。他高度評(píng)價(jià)了中國(guó)血友之家建立的血友病院外數(shù)據(jù)平臺(tái)在血友病患者登記、患者院外真實(shí)世界的重要性，在患者組織建設(shè)方面取得的"令人驚嘆的進(jìn)步"。他指出，中國(guó)血友之家的模式，其成功的核心在于將患者的切身需求轉(zhuǎn)化為科學(xué)、理性的倡導(dǎo)行動(dòng)。這份來(lái)自國(guó)際血友病最高權(quán)威組織的肯定，標(biāo)志著中國(guó)血友病事業(yè)已從"跟跑者"成長(zhǎng)為全球舞臺(tái)上不可或缺的"貢獻(xiàn)者"。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院楊仁池教授的致辭，則強(qiáng)調(diào)了近年來(lái)在整個(gè)血友病防治工作中，在專家、患者組織、政府相關(guān)部門(mén)、藥企等等各方的通力協(xié)作下，這些年取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步。我們血友病患者組織是非常有影響力的，楊教授也對(duì)血友之家提出了殷切的希望。我們國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病發(fā)力，希望大家能齊心協(xié)力為我們整個(gè)血友病防治水平進(jìn)一步的提升做出自己的貢獻(xiàn)。這番話揭示了這場(chǎng)偉大進(jìn)步的另一重驅(qū)動(dòng)力：醫(yī)患同心，其利斷金。

賽諾菲（中國(guó)）普藥及特藥公共事務(wù)及政策負(fù)責(zé)人趙少勐先生在本次大會(huì)上代表愛(ài)心企業(yè)致辭。強(qiáng)調(diào)賽諾菲始終以"患者需求"為核心，將通過(guò)持續(xù)研發(fā)創(chuàng)新藥物，助力血友病患者減少治療負(fù)擔(dān)、提升生活質(zhì)量。

作為中國(guó)血友病領(lǐng)域的重要年度盛會(huì)，本次大會(huì)緊扣行業(yè)核心關(guān)切，精心設(shè)置11場(chǎng)主題分享與3場(chǎng)專家視角討論，以多維度、多視角剖析臨床實(shí)踐與技術(shù)突破的關(guān)鍵點(diǎn)。嘉賓們共同回望中國(guó)血友病 25 年的滄桑巨變，深入探討血管性血友病及血友病關(guān)節(jié)并發(fā)癥的治療。

診療突破：基因治療引領(lǐng)革命性變革

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院薛峰教授在《血友病診療新進(jìn)展》報(bào)告中系統(tǒng)梳理了治療模式的演進(jìn)。他指出，血友病治療已從按需治療、預(yù)防治療，發(fā)展到如今的治愈性治療階段。特別值得關(guān)注的是，我國(guó)自主研發(fā)的血友病B基因治療藥物波哌達(dá)可基注射液（BBM-H901）的III期臨床試驗(yàn)結(jié)果顯示，治療后52周患者年化出血率降至0.6，F(xiàn)IX因子輸注次數(shù)從年均58.2次降至2.9次，80.8%的患者實(shí)現(xiàn)零出血。

河南省腫瘤醫(yī)院周虎教授在《新藥驅(qū)動(dòng)下的血友病治療革命》中進(jìn)一步闡述了非因子藥物的突破性進(jìn)展。雙特異性抗體Mim8、再平衡制劑Fitusiran和Marstacimab等新型藥物，通過(guò)皮下注射或每月一次給藥，顯著改善了患者治療體驗(yàn)。"血友病治療正從‘靜脈輸注'向‘皮下注射'轉(zhuǎn)變，這不僅是技術(shù)突破，更是治療理念的革命。"

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院周璇教授在《血友病非因子治療前景》中強(qiáng)調(diào)，治療策略應(yīng)從"一刀切"轉(zhuǎn)向精準(zhǔn)個(gè)體化。她指出："不同基因突變類型、不同出血表型的患者需要不同的治療方案?；诨驒z測(cè)結(jié)果的個(gè)體化治療是未來(lái)的發(fā)展方向。"

保障創(chuàng)新：構(gòu)建多層次醫(yī)療保障體系

周峰局長(zhǎng)在《山西探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制》專題講解中介紹了山西省在罕見(jiàn)病用藥保障方面的探索與實(shí)踐。面對(duì)全國(guó)約2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者、診療難、用藥貴、保障不足等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，山西逐步構(gòu)建起覆蓋全面、分層兜底的"七維保障機(jī)制"，為患者提供系統(tǒng)性支持。該機(jī)制包括：基本醫(yī)保門(mén)診保障、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、專項(xiàng)救助、商業(yè)保險(xiǎn)補(bǔ)充、慈善援助及醫(yī)療保障救助對(duì)象精準(zhǔn)覆蓋。通過(guò)多項(xiàng)政策疊加，山西實(shí)現(xiàn)了對(duì)血友病、苯丙酮尿癥、戈謝病等典型罕見(jiàn)病的用藥保障。例如，血友病凝血因子藥品報(bào)銷比例最高達(dá)87%，戈謝病特效藥經(jīng)多重報(bào)銷后患者自付比例顯著降低。這一創(chuàng)新模式為全國(guó)罕見(jiàn)病保障提供了重要借鑒。數(shù)據(jù)顯示，山西已登記罕見(jiàn)病患者8350人，涵蓋106個(gè)病種。未來(lái)，山西將進(jìn)一步完善藥物供應(yīng)、優(yōu)化醫(yī)保支付方式、提升基層診療能力，推動(dòng)形成"政醫(yī)企社"協(xié)同共治的保障新格局，助力實(shí)現(xiàn)"有藥可治、用得起藥"的民生目標(biāo)。

廿五載巨變：一場(chǎng)跨越時(shí)空的對(duì)話

在【專家視角討論：中國(guó)血友病25年巨變】環(huán)節(jié)中，在薛峰教授、周峰局長(zhǎng)、周璇教授、關(guān)濤先生以及來(lái)自武田中國(guó)的金健健先生與來(lái)自泰邦公司的林晨瑋先生等嘉賓的對(duì)話中，大家共同回顧了中國(guó)血友病治療從"診斷難、用藥缺、壽命短"到如今患者"能上學(xué)、能工作、能生活"的歷史性跨越。非因子藥物徹底改變了治療模式，尤其為合并抑制物患者帶來(lái)突破；基因治療的上市更意味著血友病邁入"一次治療、長(zhǎng)期有效"的新階段。關(guān)濤先生特別指出，中國(guó)血友病事業(yè)的進(jìn)步，是多方合力奏響的"交響樂(lè)"，血友之家在過(guò)去二十五年中，在推動(dòng)政策完善、促進(jìn)醫(yī)療進(jìn)步、開(kāi)展患者教育、加強(qiáng)國(guó)際交流這四個(gè)方面相互促進(jìn)、相輔相成，與多方攜手共同推動(dòng)了中國(guó)血友病防治事業(yè)的發(fā)展。

致敬星光：頒獎(jiǎng)典禮與二十五年的集體功勛

在上午議程的最后，大會(huì)舉行了莊重而溫情的頒獎(jiǎng)儀式，以此作為對(duì)血友之家成立二十五周年的特別獻(xiàn)禮。每一個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)的背后，都是一段感人至深的故事和一份不可或缺的貢獻(xiàn)。這場(chǎng)頒獎(jiǎng)，是一次集體的功勛認(rèn)定，它雄辯地證明：中國(guó)血友病事業(yè)的進(jìn)步，是一場(chǎng)波瀾壯闊的"團(tuán)體接力賽"，每一棒都至關(guān)重要。

下午的會(huì)議，議程轉(zhuǎn)向更為具體和深入的專題領(lǐng)域，聚焦于長(zhǎng)期困擾患者的并發(fā)癥管理、精準(zhǔn)診斷與全程護(hù)理，展現(xiàn)了從"治療疾病"到"關(guān)懷整個(gè)人"的深刻轉(zhuǎn)變。

血管性血友?。簭恼J(rèn)知不足到規(guī)范診療

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院華寶來(lái)教授在專題報(bào)告《血管性血友病的診療現(xiàn)狀》中指出，血管性血友?。╒WD）作為最常見(jiàn)的遺傳性出血性疾病，卻被稱為"最被忽視的常見(jiàn)病"。我國(guó)VWD診斷率低，大量輕型患者未被及時(shí)診斷。值得欣喜的是，國(guó)產(chǎn)人凝血因子Ⅷ/血管性血友病因子復(fù)合物完成III期臨床試驗(yàn)，成功止血率達(dá)到91.2%，與國(guó)外同類產(chǎn)品療效相當(dāng)。這一突破將極大改善我國(guó)VWD患者的治療現(xiàn)狀。

在隨后的專家討論中，余自強(qiáng)教授（蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院）、薛峰教授、華寶來(lái)教授、劉煒教授（河南省兒童醫(yī)院）四位專家與代表患者組織的關(guān)濤先生一起圍繞血管性血友病的診療現(xiàn)狀與未來(lái)方向展開(kāi)深入討論。專家指出，VWD因臨床表現(xiàn)多樣且癥狀隱匿，大量輕型患者未被及時(shí)診斷，需要多學(xué)科共同提高認(rèn)知。余自強(qiáng)教授特別關(guān)注女性患者健康，指出月經(jīng)過(guò)多是VWD女性患者最常見(jiàn)的表現(xiàn)之一，需給予針對(duì)性治療。同時(shí)，重組VWF產(chǎn)品等新療法展現(xiàn)出良好前景，基因治療也在探索中。

患者現(xiàn)狀：血友病B群體面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)

中國(guó)藥科大學(xué)萬(wàn)楚川博士分享的《血友病B患者現(xiàn)狀研究》揭示了這一特定群體的生存狀況。該研究覆蓋全國(guó)30個(gè)省份的1763名患者，結(jié)果顯示：血友病B患者以中青年男性為主，近90%患者在研究期間發(fā)生出血事件，55%出現(xiàn)關(guān)節(jié)功能受損，31%持有殘疾證。更令人擔(dān)憂的是治療不足問(wèn)題：約30%患者僅接受按需治療，在接受預(yù)防治療的患者中，近60%治療達(dá)標(biāo)率不足10%。萬(wàn)楚川指出："患者年均藥品費(fèi)用占人均可支配收入33.4%，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。超過(guò)70%適齡患者就業(yè)受疾病影響，70%以上患者學(xué)歷為初中及以下。"這一研究填補(bǔ)了我國(guó)血友病B流行病學(xué)數(shù)據(jù)空白，為政策制定提供了重要依據(jù)。

基因檢測(cè)：血友病精準(zhǔn)診療與健康生育的"導(dǎo)航圖"

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院亢鴻飛教授在《血友病基因檢測(cè)目前狀況及未來(lái)前景》專題報(bào)告中透露，我國(guó)已建立血友病基因診斷、產(chǎn)前診斷、抑制物檢測(cè)等一站式服務(wù)平臺(tái)。然而，當(dāng)前檢測(cè)面臨漏檢率超50%的挑戰(zhàn)，主因是各地技術(shù)水平不均。隨著無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前檢測(cè)（NIPD）技術(shù)和第三代測(cè)序技術(shù)的應(yīng)用，復(fù)雜變異檢出率將提升至95%，為精準(zhǔn)防控提供技術(shù)支撐。

并發(fā)癥管理：骨科與康復(fù)醫(yī)學(xué)的融合創(chuàng)新

關(guān)節(jié)置換從"禁區(qū)"到常規(guī)

山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院袁振教授公布的數(shù)據(jù)顯示，該院血友病手術(shù)量從2022年的72例增至2024年的183例，其中全膝關(guān)節(jié)置換占比64%。袁振教授指出："血友病性關(guān)節(jié)炎由反復(fù)關(guān)節(jié)內(nèi)出血導(dǎo)致，表現(xiàn)為慢性滑膜炎、進(jìn)行性關(guān)節(jié)破壞。雖然手術(shù)技術(shù)日益成熟，但根本出路在于早期規(guī)范預(yù)防治療。"

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院蔣桂勇教授分享了關(guān)節(jié)鏡技術(shù)在血友病性關(guān)節(jié)炎治療中的突破。研究表明，關(guān)節(jié)鏡下滑膜切除術(shù)能顯著降低關(guān)節(jié)出血頻率、減輕疼痛，并有效延緩人工關(guān)節(jié)置換時(shí)間。"在關(guān)節(jié)病變Ⅰ、Ⅱ級(jí)時(shí)及時(shí)干預(yù)效果最佳，可有效阻斷‘出血-滑膜炎-關(guān)節(jié)破壞'的惡性循環(huán)。"

康復(fù)治療成為綜合關(guān)懷核心

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院劉淑芬教授在康復(fù)專題報(bào)告中強(qiáng)調(diào)："關(guān)節(jié)肌肉出血占血友病出血事件的80%以上，科學(xué)康復(fù)對(duì)維持患者功能至關(guān)重要。"她團(tuán)隊(duì)建立了涵蓋機(jī)體功能、活動(dòng)能力和社會(huì)參與的多維度評(píng)估體系，并針對(duì)不同階段制定精準(zhǔn)康復(fù)方案。劉淑芬教授提出的"運(yùn)動(dòng)是醫(yī)藥"理念引發(fā)廣泛共鳴。她為患者提供分級(jí)運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)：關(guān)節(jié)功能良好者可進(jìn)行游泳、自行車等非接觸性運(yùn)動(dòng)；已有關(guān)節(jié)病變者則需制定個(gè)體化運(yùn)動(dòng)處方。

居家管理：從醫(yī)院治療到全程健康管理

山東省血友病診療中心程彥教授的《守護(hù)"血友"每一刻》報(bào)告，系統(tǒng)闡述了血友病居家護(hù)理、應(yīng)急處理與長(zhǎng)期健康管理方案。程彥指出，血友病管理正從醫(yī)院治療轉(zhuǎn)向"醫(yī)院+家庭"綜合管理模式，患者需掌握自我注射、科學(xué)運(yùn)動(dòng)、定期隨訪等核心技能。"建立完整的健康檔案，通過(guò)均衡營(yíng)養(yǎng)、適宜運(yùn)動(dòng)和心理支持，幫助患者實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量生活。"程彥教授強(qiáng)調(diào)，在規(guī)范管理下，血友病患者完全可以掌控疾病，擁抱正常人生。

在隨后的【專家視角：血友病關(guān)節(jié)并發(fā)癥治療】討論中，這幾位專家與關(guān)濤先生共同探討，圍繞血友病關(guān)節(jié)置換、康復(fù)治療和日常管理等關(guān)鍵問(wèn)題展開(kāi)深入交流，為患者提供了全方位的治療新思路。關(guān)濤先生從患者角度表示："保護(hù)關(guān)節(jié)，就是保護(hù)我們走向社會(huì)、實(shí)現(xiàn)自我的翅膀。" 這場(chǎng)討論，是二十五年來(lái)中國(guó)血友病綜合管理能力走向成熟的最有力證明。專家一致認(rèn)為，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作和規(guī)范管理，血友病患者完全有望實(shí)現(xiàn)功能重建，重獲行動(dòng)自由。

閉幕總結(jié)：足跡延伸，邁向新程

在大會(huì)的閉幕總結(jié)中，關(guān)濤先生再次登臺(tái)，"二十五年前，我們點(diǎn)燃了‘希望'的燭光；今天，我們匯聚成了‘光明'的火炬。"他說(shuō)道，"這次大會(huì)，讓我們看到，治療的工具從未像今天這樣豐富，政策的支持從未像今天這樣有力，社會(huì)各界的關(guān)注從未像今天這樣溫暖。但是，我們的使命遠(yuǎn)未結(jié)束。"他提出了未來(lái)的新"足跡"方向：推動(dòng)前沿療法在中國(guó)的可及與可負(fù)擔(dān)；將成功的診療與保障模式下沉到更廣闊的基層地區(qū)；關(guān)注患者及其家庭的心理健康與社會(huì)融入；以及，將中國(guó)探索的成功經(jīng)驗(yàn)，更主動(dòng)地分享給全球，尤其是"一帶一路"國(guó)家的病友組織。

"初心，是讓每一個(gè)生命都享有平等的健康和尊嚴(yán)；足跡，是我們?yōu)榇硕扇〉拿恳粋€(gè)行動(dòng)。下一個(gè)二十五年，讓我們繼續(xù)攜手，走得更穩(wěn)，行得更遠(yuǎn)！"