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      “我要去杭州拿藥啦，我也有藥能吃了哦”，今年10月，得知自己能到杭州免費(fèi)領(lǐng)取早衰癥治療藥物以后的樂(lè)樂(lè)（化名）非常開(kāi)心，出發(fā)前興奮地將好消息給周圍鄰居、小伙伴都通知了個(gè)遍。

樂(lè)樂(lè)（化名）在病房里研究積木玩具

      樂(lè)樂(lè)來(lái)自安徽，今年9歲。媽媽說(shuō)，孩子出生一個(gè)月后，就發(fā)現(xiàn)和別的孩子不一樣，輾轉(zhuǎn)安徽、北京、上海等多家醫(yī)院后，在2016年3月查出了先天性早衰癥。自從孩子確診了這個(gè)病，感覺(jué)天都塌了，經(jīng)常焦慮的整晚睡不著覺(jué)，哭了很久?，F(xiàn)在聽(tīng)說(shuō)有藥可以幫助到孩子，總算有了一絲希望。

樂(lè)樂(lè)和紅紅（化名）

      和樂(lè)樂(lè)一同在病房等待用藥的還有紅紅（化名）。雖來(lái)自不同的地方，但兩個(gè)孩子年紀(jì)相仿，已經(jīng)交上了朋友，原本冰冷的病房因社會(huì)各界人士的幫助也有了一些溫暖。

      今年4月，浙江省婦女兒童基金會(huì)聯(lián)合浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、蔻德罕見(jiàn)病中心發(fā)起“為生命接力——早衰癥患兒公益救治計(jì)劃”，香港維健醫(yī)藥集團(tuán)（以下簡(jiǎn)稱“維健醫(yī)藥”）全程負(fù)責(zé)了此次救治計(jì)劃從海外捐贈(zèng)方對(duì)接、進(jìn)口清關(guān)到配送的“門到門”供應(yīng)鏈服務(wù)，第一批價(jià)值711.99萬(wàn)元的早衰癥治療藥物已于4月完成捐贈(zèng)工作，幫助5名早衰癥患兒順利實(shí)現(xiàn)用藥，為他們帶去了生活的希望。

      為幫助更多早衰癥患兒，維健醫(yī)藥秉承“患者為先”的初心，積極和上游捐贈(zèng)方協(xié)調(diào)第二批產(chǎn)品的供應(yīng)工作，同時(shí)提前向海關(guān)申請(qǐng)辦理慈善捐贈(zèng)的產(chǎn)品減免稅，產(chǎn)品發(fā)貨到港后，辦理進(jìn)口臨床急需藥物洛那法尼（Lonafarnib）藥品通關(guān)單和口岸清關(guān)，爭(zhēng)分奪秒將第二批價(jià)值1612.48萬(wàn)元的早衰癥治療藥物順利派送到醫(yī)院。

      11月2日下午，“為生命接力——早衰癥患兒公益救治計(jì)劃”第二批早衰癥治療藥物的捐贈(zèng)儀式于浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院濱江院區(qū)順利舉行。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)毛建華、浙江省婦女兒童基金會(huì)理事長(zhǎng)吳虹、秘書(shū)長(zhǎng)馮志剛，蔻德罕見(jiàn)病中心代表王文，維健醫(yī)藥旗下浙江醫(yī)學(xué)科技開(kāi)發(fā)有限公司總經(jīng)理王琪等領(lǐng)導(dǎo)嘉賓出席儀式。

第二批早衰癥藥物捐贈(zèng)儀式

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)  毛建華

      “在第一批藥物已經(jīng)進(jìn)入中國(guó)的基礎(chǔ)上，第二批早衰癥藥物洛那法尼（lonafarnib）的引進(jìn)仍有不易，但已經(jīng)順利了許多，同時(shí)也推動(dòng)了其他罕見(jiàn)病藥物的引進(jìn)，滿足更多罕見(jiàn)病人的救治需求”，捐贈(zèng)儀式上，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)毛建華對(duì)項(xiàng)目的意義給予了高度的肯定。

浙江省婦女兒童基金會(huì)理事長(zhǎng)  吳虹

      作為項(xiàng)目的發(fā)起方之一，此次早衰癥治療藥物的受捐贈(zèng)方，浙江省婦女兒童基金會(huì)理事長(zhǎng)吳虹首先對(duì)各方的努力表示真誠(chéng)的感謝，“罕見(jiàn)病等其他大病的治療之路道阻且長(zhǎng)，不僅需要醫(yī)療衛(wèi)生部門長(zhǎng)期的、科學(xué)的、精準(zhǔn)的診療服務(wù)，更需要全社會(huì)真誠(chéng)的、持續(xù)的、溫暖的關(guān)愛(ài)”，她呼吁社會(huì)各界發(fā)揮各自的力量，給予罕見(jiàn)病患者更多的關(guān)注與關(guān)愛(ài)。

      為解決國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者面臨境外有藥、境內(nèi)無(wú)藥的困境，維健醫(yī)藥始終在不斷努力為患有罕見(jiàn)病的患者提供創(chuàng)新療法和服務(wù)，并持續(xù)關(guān)注和解決罕見(jiàn)病患者用藥可及道路上遇到的困難。未來(lái)，救治的步伐不會(huì)停歇，相信在國(guó)家和社會(huì)各界的共同努力和推動(dòng)下，罕見(jiàn)病患者將步入更加溫暖的春天。

      關(guān)于維健醫(yī)藥

      香港維健醫(yī)藥集團(tuán)（“維健醫(yī)藥”）成立于2006年，是一家立足中國(guó)、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見(jiàn)病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團(tuán)已先后與多個(gè)全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長(zhǎng)期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個(gè)獨(dú)特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個(gè)已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及專科藥品，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進(jìn)更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請(qǐng)關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號(hào)。

      致謝單位：

      劉志紅  中國(guó)工程院院士，

      東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院國(guó)家腎臟疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)

      浙江省藥品監(jiān)督管理局

      浙江省衛(wèi)生健康委員會(huì)

      浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院

      浙江省婦女兒童基金會(huì)

      蔻德罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）

      杭州市市場(chǎng)監(jiān)督管理局

      浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)

      早衰癥研究基金會(huì)（PRF）

      Eiger BioPharmaceuticals

      Clinigen Healthcare Ltd

      錢江海關(guān)綜合業(yè)務(wù)三處

      錢江海關(guān)下沙杭州綜保關(guān)區(qū)