大米和小米：早發(fā)現(xiàn)早做科學(xué)干預(yù)是兒童康復(fù)最迫切問題
投身社會(huì)企業(yè)，常被視為一種地獄難度的創(chuàng)業(yè)。
這些企業(yè)發(fā)掘的是政府和市場(chǎng)暫時(shí)無暇顧及的“機(jī)會(huì)”，政府扶持資源有限，商業(yè)利潤微薄，社會(huì)企業(yè)才有了介入空間。
創(chuàng)業(yè)者往往有很強(qiáng)的社會(huì)目標(biāo)，不追求利潤最大化，旨在解決某個(gè)領(lǐng)域的社會(huì)或環(huán)境問題。也不同于公益組織，社會(huì)企業(yè)是利用創(chuàng)新的商業(yè)手段來實(shí)現(xiàn)其社會(huì)目標(biāo)，通過銷售產(chǎn)品或服務(wù)自我造血。
任何新領(lǐng)域的開創(chuàng)者都面臨著商業(yè)模式的可持續(xù)性、市場(chǎng)認(rèn)知度、政策法規(guī)支持、培養(yǎng)和吸引人才等挑戰(zhàn)，社會(huì)企業(yè)因其所在領(lǐng)域的獨(dú)特性，面臨的挑戰(zhàn)往往更大。
互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)傳遞信息、連接資源、協(xié)調(diào)組織的能力，可以降低成本、折疊時(shí)空、促進(jìn)交易，給傳統(tǒng)商業(yè)帶來巨大變革，一定程度上也能幫助社會(huì)企業(yè)降低創(chuàng)業(yè)難度。
大米和小米正是在這個(gè)背景下成長發(fā)展的。
它的創(chuàng)立源于一場(chǎng)“誤診”，它的成長見證了一家企業(yè)平衡月亮與六便士的努力。十年探索之路，讓自閉癥康復(fù)領(lǐng)域被更多人了解，更多患者及家庭的需要被看見、受支持，也讓企業(yè)發(fā)展更有底氣。
從線上啟蒙到線下干預(yù)
南方周末：大米和小米從線上科普自閉癥，到線上科普+線下經(jīng)營實(shí)體兒童康復(fù)中心并行，這個(gè)轉(zhuǎn)變?nèi)绾伟l(fā)生的？
大米和小米：2009年，創(chuàng)始人大米（姜英爽）在南方都市報(bào)擔(dān)任首席記者時(shí)，一歲半的女兒（小米）被診斷為疑似自閉癥，她開始關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域，與醫(yī)生、自閉癥障礙人群的家長交流走向深入。2010年大米和幾位家長聯(lián)合創(chuàng)立深圳市四葉草自閉癥家長支持中心，2014年創(chuàng)立“大米和小米”公眾號(hào)，旨在通過科普、培訓(xùn)等多種方式，為自閉癥家庭提供支持。
隨著對(duì)這個(gè)領(lǐng)域了解加深，目睹種種“治療”亂象給孩子帶來的傷害，姜英爽認(rèn)識(shí)到僅科普傳播遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，自閉癥兒童和家長需要更系統(tǒng)、專業(yè)、個(gè)性的干預(yù)康復(fù)服務(wù)。
2016年，大米和小米在深圳開設(shè)第一家線下干預(yù)機(jī)構(gòu)，借助自身在學(xué)科知識(shí)、專家資源、行業(yè)人脈等方面的累積，打造科學(xué)、系統(tǒng)的自閉癥干預(yù)服務(wù)體系，幫助自閉癥兒童提升社交和溝通能力，從而實(shí)現(xiàn)溝通無障礙。從線上到線下是自閉癥家庭對(duì)科學(xué)康復(fù)的迫切需求下，水到渠成的結(jié)果。
南方周末：大米和小米自主研發(fā)的自閉癥干預(yù)康復(fù)體系有何特別之處？
大米和小米：自閉癥兒童康復(fù)最重要的是及時(shí)發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)，康復(fù)體系的科學(xué)性非常關(guān)鍵，國外的康復(fù)體系很專業(yè)，但不一定適用于國內(nèi)很多家庭的情況。2019年，在中山三院兒童發(fā)育行為中心創(chuàng)辦人、主任醫(yī)師鄒小兵和哥倫比亞大學(xué)應(yīng)用行為分析博士袁巧玲等諸多專家和學(xué)者的帶領(lǐng)下，結(jié)合過去三年的干預(yù)實(shí)踐，我們推出針對(duì)中國自閉癥兒童及家庭的評(píng)估和干預(yù)體系，以提升孩子的社交能力為核心，將學(xué)齡前的能力分為5個(gè)階梯，設(shè)置1000多個(gè)目標(biāo)，通過科學(xué)評(píng)估孩子所處的能力階段，提供定制化、個(gè)性化的提升方案，幫助自閉癥孩子一步步提升社交和溝通的能力。無論是新中心的開設(shè)，還是新產(chǎn)品的研發(fā)，都是這套體系為指引，推動(dòng)我們走到今天。
南方周末：在創(chuàng)業(yè)最艱難的時(shí)期，機(jī)構(gòu)面臨的核心挑戰(zhàn)是什么？
大米和小米：最大的挑戰(zhàn)是人才的匱乏。剛成立的時(shí)候，市場(chǎng)混亂，缺乏科學(xué)的干預(yù)體系，也缺少專業(yè)的康復(fù)師。我們一方面引進(jìn)成熟的專業(yè)人才，另一方面在開發(fā)康復(fù)體系的同時(shí)，搭建了相應(yīng)的培訓(xùn)體系，開發(fā)產(chǎn)品、培養(yǎng)康復(fù)師，這個(gè)過程耗費(fèi)上億資金。不少同事經(jīng)過培訓(xùn)和實(shí)際經(jīng)驗(yàn)的積累，也拿到相應(yīng)的專業(yè)證書。
新入職的康復(fù)師，不管是否有經(jīng)驗(yàn)，需脫產(chǎn)4-6周，接受崗前培訓(xùn)，考核通過上崗，還需在督導(dǎo)的指引下，接受6個(gè)月的在崗培訓(xùn)。對(duì)專業(yè)人員，我們?cè)O(shè)置了層層上升的成長體系，康復(fù)師分中級(jí)、高級(jí)和資深，資深康復(fù)師可以晉升到督導(dǎo)再到高級(jí)督導(dǎo)、總督導(dǎo)，每一級(jí)的晉升都有合理的培養(yǎng)和嚴(yán)格的考核，例如從中級(jí)到高級(jí)，需要具備1000小時(shí)的干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，資深康復(fù)師需要最少1600小時(shí)，督導(dǎo)需要最少2200小時(shí)。
提升服務(wù)供給能力與效率
南方周末：為讓更多障礙家庭能夠獲得可及、可負(fù)擔(dān)的康復(fù)干預(yù)服務(wù)，大米和小米在產(chǎn)品和服務(wù)方面做了哪些探索？
大米和小米：首先，拓展產(chǎn)品和服務(wù)范圍。我們目前在全國20多個(gè)城市開設(shè)線下康復(fù)中心，持續(xù)通過公眾號(hào)、線上APP推進(jìn)自閉癥的科普和服務(wù)。對(duì)于無法前往康復(fù)中心的家長，線上開設(shè)一對(duì)一督導(dǎo)服務(wù)，通過視頻、對(duì)話等方式引導(dǎo)家長成為居家“康復(fù)師”，用恰當(dāng)?shù)姆椒ㄅc孩子溝通，做好家庭干預(yù)。
其次，擴(kuò)大服務(wù)覆蓋群體。除了自閉癥譜系障礙兒童之外，我們服務(wù)的群體還包括語言發(fā)育遲緩、學(xué)習(xí)困難等發(fā)育障礙兒童。這些服務(wù)很早已經(jīng)在做，干預(yù)體系中包含語言、閱讀、注意力等障礙的提升。如今家長對(duì)于不同障礙類型孩子認(rèn)識(shí)和改善的需求增加，我們則將產(chǎn)品細(xì)分和創(chuàng)新，提供針對(duì)性的服務(wù)。
再次，利用人工智能等技術(shù)賦能。我們?cè)谠u(píng)估和干預(yù)過程積累了大量的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)脫敏和結(jié)構(gòu)化處理后，引入人工智能大模型，利用AI對(duì)孩子進(jìn)行高效的評(píng)估和干預(yù)路徑的定制，督導(dǎo)在AI基礎(chǔ)上人工調(diào)整優(yōu)化康復(fù)方案，以此提升服務(wù)的質(zhì)量和效率。
南方周末：企業(yè)如何與科研機(jī)構(gòu)、學(xué)校等創(chuàng)新合作，加大特殊兒童教育領(lǐng)域的支持？
大米和小米：一是加強(qiáng)專業(yè)院校人才的培養(yǎng)。除了自主培養(yǎng)康復(fù)師外，我們還與設(shè)置特殊教育、康復(fù)醫(yī)學(xué)等師范類、醫(yī)學(xué)類院校合作，共同培養(yǎng)行業(yè)人才，解決自閉癥康復(fù)領(lǐng)域人才缺口問題。
二是擴(kuò)大與學(xué)校的融合教育合作。為幼兒園、小學(xué)提供融合教育支持服務(wù)，例如共建資源教室、培訓(xùn)等等。在接收自閉癥、語言障礙等兒童的融合幼兒園、小學(xué)培養(yǎng)影子老師，孩子們一起上課。
三是與醫(yī)院、學(xué)校試點(diǎn)共建實(shí)踐基地。今年我們和深圳市龍華區(qū)玉龍學(xué)校、深圳市兒童醫(yī)院合作開設(shè)了“醫(yī)教康融合研究實(shí)踐基地”，希望通過三方合作，探索出更加符合特殊兒童需要的教育方式；也通過實(shí)踐數(shù)據(jù)的收集和監(jiān)測(cè)，支持基礎(chǔ)研究，解決兒童在腦智發(fā)育過程中存在的問題。
四是與公益組織、殘聯(lián)合作延伸服務(wù)。定期在線下多個(gè)城市設(shè)置短期的訓(xùn)練營，面向家長和有需求的群體開展科普和干預(yù)培訓(xùn)。
早發(fā)現(xiàn)早做科學(xué)干預(yù)是最迫切問題
南方周末：當(dāng)前，促進(jìn)自閉癥譜系障礙兒童成長和發(fā)展需做好哪些事情？最迫切的是什么？
大米和小米：一方面需早發(fā)現(xiàn)、早做科學(xué)干預(yù)，提升自閉癥孩子社會(huì)溝通和融入能力；另一方面是增強(qiáng)整個(gè)社會(huì)的支持和包容力度。首先，也是最迫切的，做好早篩早診。孩子年齡越小進(jìn)行干預(yù)，社會(huì)融入的效果越好。一些地區(qū)已有探索，例如上海，將0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查納入兒童保健項(xiàng)目，兒童在6歲之前可得到11次篩查；2024年5月，上海設(shè)立6家兒童孤獨(dú)癥診斷中心，將對(duì)篩查異常兒童開放“綠色通道”，做好診斷評(píng)估及干預(yù)指導(dǎo)工作。
其次，緩解自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。1對(duì)1的康復(fù)成本高昂，幫助一個(gè)自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)一年大概花費(fèi)十余萬元。目前全國各地殘聯(lián)都會(huì)通過補(bǔ)貼的方式，幫助自閉癥家庭報(bào)銷一部分費(fèi)用，但這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，需要社會(huì)探索更多支持方式，如商業(yè)保險(xiǎn)、醫(yī)療保險(xiǎn)等，幫助患兒家庭緩解經(jīng)濟(jì)壓力。
第三，在孩子融入社會(huì)的多個(gè)階段給予支持。從幼兒園、小學(xué)、高中職業(yè)學(xué)校乃至大學(xué)畢業(yè)，在啟蒙、教育、培訓(xùn)、就業(yè)等多個(gè)方面給予自閉癥孩子更多社會(huì)支持。我們也招聘了9名自閉癥員工、30多名自閉癥兒童的家長，用自身經(jīng)歷證明自閉癥孩子也可以做好一份工作。
第四，給予招聘自閉癥員工的企業(yè)政策支持。中國自閉癥譜系障礙人群超1400萬，希望有一定稅收減免等政策，讓企業(yè)更有動(dòng)力幫助這些群體更好地融入社會(huì)。
第五，健全自閉癥干預(yù)領(lǐng)域的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。目前行業(yè)缺乏統(tǒng)一的科學(xué)干預(yù)和康復(fù)體系，沒有統(tǒng)一合格康復(fù)師的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，這都需要進(jìn)一步明確、規(guī)范，才有助于行業(yè)健康可持續(xù)發(fā)展。
一切商業(yè)手段都是為社會(huì)目標(biāo)服務(wù)
南方周末：大米和小米如何做好商業(yè)目標(biāo)和社會(huì)目標(biāo)之間的平衡？
大米和小米：對(duì)我們來說，商業(yè)目標(biāo)和社會(huì)目標(biāo)是有機(jī)統(tǒng)一的，不存在沖突問題。成立初始，公司的社會(huì)目標(biāo)就是幫助有特殊需要的孩子提升社交溝通能力，更好地融入社會(huì)，這個(gè)目標(biāo)從始至終沒有變過。所有的商業(yè)模式、業(yè)務(wù)拓展、產(chǎn)品更新，都為這個(gè)目標(biāo)服務(wù)。
十余年的發(fā)展過程，我們結(jié)合用戶需求和市場(chǎng)變化，不斷拓展自己的能力邊界，希望用更經(jīng)濟(jì)、更高效、更有影響力的商業(yè)服務(wù)滿足更多障礙兒童和家庭的需求，讓他們生活的更有品質(zhì)。
南方周末：大米和小米創(chuàng)立至今主要靠融資運(yùn)轉(zhuǎn)，機(jī)構(gòu)如何看待這件事？
大米和小米：我們發(fā)展過程中獲得了不少投資機(jī)構(gòu)的青睞，他們認(rèn)為自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域是一個(gè)值得投入、有較大商業(yè)價(jià)值的賽道，而我們這批人是有專業(yè)能力的從業(yè)者，致力于踏實(shí)做好這件事，才愿意持續(xù)注資，期待的是未來的收益。
我們?cè)谶x擇投資機(jī)構(gòu)的時(shí)候，也傾向于選擇秉持長期主義或ESG投資理念的機(jī)構(gòu)，投資周期長、不追求短期超額利潤、對(duì)于市場(chǎng)有合理預(yù)期，支持我們做好不同階段的工作。
前期很多資金花在了搭建體系、培養(yǎng)人才、澄清誤區(qū)、科普教育等基礎(chǔ)建設(shè)工作上，耗費(fèi)大量精力和財(cái)力，一時(shí)間看不到收益，卻是專業(yè)累積必不可少的過程。
最燒錢的階段已過去，康復(fù)體系的效果已經(jīng)過實(shí)踐驗(yàn)證，積累良好的市場(chǎng)口碑，形成品牌壁壘，這都為后期更順暢地自我造血鋪平道路。
目前要做的，是通過更加精細(xì)化的管理，借助人工智能等數(shù)字化工具，在不降低服務(wù)質(zhì)量的同時(shí)，降低成本、擴(kuò)大服務(wù)，讓服務(wù)價(jià)格可以更普惠，覆蓋更大規(guī)模的人群，讓更多孩子受益，財(cái)務(wù)表現(xiàn)也隨之提升。
南方周末：大米和小米對(duì)互聯(lián)網(wǎng)科技企業(yè)開展社會(huì)創(chuàng)新有哪些建議？
大米和小米：社會(huì)創(chuàng)新需以解決問題為核心，找到用戶需求的真正問題所在，圍繞問題設(shè)計(jì)解決方案。一是要堅(jiān)持科學(xué)精神，尤其對(duì)于醫(yī)療和健康領(lǐng)域，產(chǎn)品和服務(wù)關(guān)乎生命，一定要有循證醫(yī)學(xué)的支持，經(jīng)科學(xué)驗(yàn)證才可推向市場(chǎng)。二是要有人文關(guān)懷，社會(huì)企業(yè)的誕生是為彌補(bǔ)市場(chǎng)和政府的空白，追求社會(huì)效益最大化，出發(fā)點(diǎn)一定是所服務(wù)的人群，人文關(guān)懷在經(jīng)營的任何階段都不能有所偏移。（文章來源：南方周末）
南方周末研究員 康華
責(zé)任編輯 | 孫孝文
（受訪人：大米和小米董事王吉陸；董秘、財(cái)務(wù)高級(jí)總監(jiān)何文鋒）
