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      由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦的“創(chuàng)新為媒 共話罕病”——罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥械科普公益講堂將于8月29日舉辦，本期主題：關(guān)注“兒童腫瘤之王”——神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

      神經(jīng)母細(xì)胞瘤（Neuroblastoma，NB）是由身體多個(gè)部位的未成熟神經(jīng)細(xì)胞發(fā)展而來(lái)的一種兒童惡性實(shí)體腫瘤。該腫瘤是兒童最常見(jiàn)的顱外惡性實(shí)體腫瘤。其發(fā)病部位最常見(jiàn)腎上腺，在其他有神經(jīng)細(xì)胞存在的部位如腹部、胸部、頸部等靠近脊柱的部位也常發(fā)生。該腫瘤常見(jiàn)于學(xué)齡前兒童（≤5歲），具體發(fā)病機(jī)制不詳。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)，中國(guó)神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率低至1.01/10萬(wàn)（0～14歲兒童），極為罕見(jiàn)。在2023年國(guó)家公布的《第二批罕見(jiàn)病目錄》，神經(jīng)母細(xì)胞瘤被正式納入。

      神經(jīng)母細(xì)胞瘤的臨床表現(xiàn)及預(yù)后具有高度異質(zhì)性，低中?；颊哳A(yù)后較好，高?；颊呒词菇邮芑?、放療、手術(shù)、造血干細(xì)胞移植等多種方法的綜合治療，5年生存率仍低于50%，復(fù)發(fā)或難治性神經(jīng)母細(xì)胞瘤5年生存率僅約20%，嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量，被稱為“兒童腫瘤之王”。

      針對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者的治療，目前主要通過(guò)手術(shù)、放化療、靶向藥物、免疫藥物等進(jìn)行控制。但復(fù)發(fā)高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者，一直是臨床治療的難點(diǎn)。目前，在博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許醫(yī)療政策支持下，用于降低成人和兒童高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤（HRNB）患者的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的創(chuàng)新藥依氟鳥(niǎo)氨酸片在樂(lè)城可以實(shí)現(xiàn)患者可及。據(jù)了解，已經(jīng)有多位患者成功在樂(lè)城用上該治療藥物，為生命健康平添一份保障。

      罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥械科普公益講堂重點(diǎn)聚焦國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新醫(yī)藥相關(guān)政策，疾病診療進(jìn)展，前沿醫(yī)學(xué)，患者組織連接等話題，共同探討推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病工作的開(kāi)展，更好地以創(chuàng)新型的服務(wù)模式為中國(guó)罕見(jiàn)病群體提供健康保障。

      本期活動(dòng)，我們將特別邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)兒童腫瘤領(lǐng)域相關(guān)的權(quán)威專家就神經(jīng)母細(xì)胞瘤的診斷與治療，創(chuàng)新藥物的臨床應(yīng)用等內(nèi)容展開(kāi)主題分享，為公眾科普罕見(jiàn)病知識(shí)，介紹前沿治療方案，共同推動(dòng)該病群內(nèi)國(guó)內(nèi)診療水平的提升，讓患者獲得更好生活質(zhì)量。

      本次活動(dòng)將在北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、樂(lè)城管理局視頻號(hào)平臺(tái)同步進(jìn)行直播。

      參與方式： 請(qǐng)搜索并關(guān)注北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)公眾號(hào)直播公告或“樂(lè)成先行區(qū)管理局發(fā)布”視頻號(hào)進(jìn)行直播觀看。

      參考資料：

[1] https://www.drugs.com/iwilfin.html

[2]https://www.drugs.com/newdrugs/fda-approves-iwilfin-eflornithine-maintenance-therapy-risk-neuroblastoma-6159.html

[3] 中國(guó)腫瘤整合診治指南（CACA）-神經(jīng)母細(xì)胞瘤 2022版